Đó là một loại da khô sắc tố (XP) hiếm gặp.
Khi hoàng hôn phủ bóng lên khu phố nghèo Jeedimetla của Hyderabad, cuộc sống lại bắt đầu. Đối với Ameer Hamza, đây là khoảng thời gian tuyệt vời nhất và cũng là tồi tệ nhất. Cầu thủ cricket 14 tuổi phải ở trong nhà cả ngày. Nhưng khi mặt trời lặn, Ameer ngay lập tức chạy đến một sân chơi bụi bặm để tham gia cùng nhiều đứa trẻ khác.
Đó là sự tự do thực sự duy nhất của anh ấy. Vậy mà chỉ một số ít trẻ em hiểu được điều đó.
"Bạn đang làm cái quái gì ở đây?"một trong số họ hét lên trong khi cố giật cây gậy từ tay Ameer.
Ameer ngay lập tức run lên. Bắt nạt là một phần trong cuộc sống của một cậu bé. Tất cả chỉ vì cậu bé mắc phải căn bệnh da khô sắc tố (XP). Căn bệnh khiến cậu trở nên khác biệt rõ rệt so với những đứa trẻ khác và nhiều người trong số họ lầm tưởng rằng XP là bệnh truyền nhiễm.
"Đó là lý do tại sao chúng tôi không chơi ở đây thường xuyên. Và tôi chủ yếu ở trong nhà."Amy giải thích.
Chỉ có một cậu bé sống trong khu phố nói chuyện với Ameer, 12 tuổi, Junaid. Hai đứa trẻ rời sân chơi và trở về nhà, cách xa những đứa trẻ khác.
Người da khô sắc tố có thể bị bỏng rát da khi tiếp xúc với tia UV, ảnh hưởng đến hệ thần kinh, tăng nguy cơ mù lòa và ung thư da.
Ước tính cứ 370 người Ấn Độ thì có 1 người mắc XP – tỷ lệ da khô, nhiễm sắc tố cao hơn bất kỳ nơi nào khác trên thế giới. Tiếp xúc với tia UV khiến da bệnh nhân đổi màu, bỏng rát, phồng rộp. Mặc dù căn bệnh này khá phổ biến ở Ấn Độ, nhưng vẫn có một định kiến sâu sắc về người bệnh vì người ta tin rằng những người mắc bệnh sẽ bị nguyền rủa. Nỗi sợ hãi về căn bệnh này càng trở nên rõ ràng hơn bởi những điều chưa biết. Trên thực tế, những người bị bệnh thường ở trong nhà để tránh tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.
Nếu không được điều trị, một nửa số người mắc XP sẽ phát triển ung thư da trước 10 tuổi. Và khoảng một phần ba bệnh nhân có da khô sắc tố có nhiều vấn đề về hệ thần kinh bao gồm đi lại khó khăn, giảm chức năng trí tuệ và co giật. Sống chung với bệnh mà không cần điều trị, tuổi thọ của họ không quá 30.
Tiến sĩ Hiva Fassihi, trưởng nhóm Dịch vụ XP Quốc gia tại NHS Guy's và Thomas Foundation ở London, giải thích: "Khô da nám - XP - là một bệnh di truyền hiếm gặp, khi cơ thể không có khả năng sửa chữa những tổn thương mà tia UV trong ánh nắng mặt trời gây ra cho DNA trên da. Hậu quả là người bệnh xuất hiện làn da cháy nắng bất thường khi tiếp xúc với ánh nắng mặt trời. họ phải đối mặt với nguy cơ ung thư da rất cao ngay từ khi còn nhỏ.
Các biện pháp kiểm soát chỉ tập trung vào phòng ngừa và giáo dục. Ngay khi bạn nhìn thấy một đứa trẻ có dấu hiệu cháy nắng trên da - điều không phổ biến ở Ấn Độ - bạn phải bảo vệ da khỏi tia UV.".
Mù lòa là một bệnh phổ biến khác ở bệnh nhân XP. Do giác mạc bị tổn thương nặng dưới tác động của ánh nắng mặt trời.
Chỉ một số ít trẻ em Ấn Độ có làn da khô sắc tố có thể hoàn thành việc học do thị lực kém. Không bằng cấp, không thể ra ngoài nắng, những đứa trẻ này gần như cả ngày trốn trong nhà.
Đột biến gen - hậu quả từ giao phối cận huyết có thể là nguyên nhân
Em gái của Ameer, Sadiya, 13 tuổi, cũng bị khô da. Ông bố hai con, Mazhar Ahmed, 47 tuổi, luôn lo lắng về điều gì sẽ xảy ra với những đứa con của mình khi ông không còn khả năng lao động.
Điều đáng nói là cha mẹ của Ameer là họ hàng với nhau.
Mặc dù không có nhiều báo cáo về bệnh khô da sắc tố, nhưng người ta tin rằng căn bệnh này phổ biến hơn ở Ấn Độ do đột biến gen do giao phối cận huyết.
Một nghiên cứu năm 2013 được công bố trên tạp chí quốc tế Xã hội học và Chính sách Xã hội cho thấy hơn một phần tư các cuộc hôn nhân ở Tamil Nadu, Maharashtra, Andhra Pradesh và Karrnataka là giữa các thành viên thân thiết trong gia đình. gia đình.
Tiến sĩ Fassihi nói: “Bởi vì XP – da khô sắc tố – là một bệnh di truyền, nguy cơ cao hơn nhiều trong các cộng đồng gần gũi và ở những nơi diễn ra hôn nhân cận huyết, anh em họ hàng.
Ở những cộng đồng này, hôn nhân trong gia đình có tầm quan trọng đặc biệt về mặt xã hội và tài chính. Do đó, với tư cách là một chuyên gia y tế, đó không phải là vấn đề phán xét. Thay vào đó, hãy giáo dục các gia đình có trẻ bị XP về nguy cơ mang thai trong tương lai."
Chính phủ Ấn Độ đã làm việc để nâng cao nhận thức về những mối nguy hiểm do giao phối cận huyết gây ra. Nhưng các chiến dịch vẫn còn hạn chế do lo ngại bị hiểu sai là nhắm vào các nhóm thiểu số tôn giáo.
Tuy nhiên, các bệnh nhân XP cáo buộc chính phủ đã bỏ rơi họ. Những người này mô tả nhiều năm phải đi khám các bệnh khác nhau, hy vọng được điều trị, mà không có bất kỳ sự hỗ trợ tài chính nào từ chính phủ.
Sự lạc quan của bệnh nhân và ca phẫu thuật thay giác mạc mang lại hy vọng
Sultana Shaheen, 23 tuổi, cũng mắc chứng khô da sắc tố - XP.
Cô gái trẻ chỉ quanh quẩn trong nhà, sống cùng bố mẹ - cũng là anh trai - và 14 anh chị em khác ở Hyderabad, Warasiguda.
Hai chị gái, Sultana, qua đời ở tuổi 20 vì biến chứng tim mạch được cho là có liên quan đến XP. Một người anh khác, Anwar, 24 tuổi, cũng mắc bệnh.
Do hạn chế tối đa việc tiếp xúc với ánh nắng mặt trời, nhiều bệnh nhân XP bị thiếu vitamin D, xương trở nên giòn và dễ gãy, hệ thống miễn dịch cũng suy yếu.
Sau khi phải dừng việc học từ năm 10 tuổi vì thị lực kém, Sultana tâm sự rằng công việc nổi bật nhất của cô bây giờ là giặt quần áo cho cả gia đình.
Để trang trải chi phí điều trị cho con trai, cha của Sultana, ông Khaja, 65 tuổi, đã nhượng lại công việc kinh doanh của mình. Các anh trai của Sultana cũng bỏ học sớm để đi tìm việc làm.
Còn bà Rehmat, 54 tuổi, mẹ của Sultana thì chỉ có một ước mơ duy nhất: "Tôi chỉ muốn các con tôi có một cuộc sống bình thường, ra ngoài, kết hôn và kiếm việc làm. Đó là ước mơ của tôi. Nhưng hy vọng điều gì không xảy ra để làm gì?".
Tuy nhiên, bất chấp hoàn cảnh của mình, Sultana coi mình là người may mắn.
Năm 2016, cô gái trẻ trải qua ca phẫu thuật thay giác mạc tại Viện Giác mạc Tej Kohli (TKCI) ở Hyderabad. Từ năm 2016 đến nay, Viện đã thực hiện 15.748 ca phẫu thuật thay giác mạc, phần lớn miễn phí. Điều này cực kỳ quan trọng ở Ấn Độ, nơi ước tính có khoảng 55 triệu người rơi vào cảnh nghèo đói mỗi năm do chi phí điều trị cao và do đó không có khả năng chi trả cho các ca phẫu thuật.
Sai Medha Bondagiri, 19 tuổi, cũng là một bệnh nhân khác hồi phục sau ca phẫu thuật thay giác mạc. Cô gái tin tưởng mạnh mẽ rằng cuộc đời mình sẽ thay đổi từ đây.
"Tôi từng than khóc cho số phận của mình khi phải ở nhà trong khi những đứa trẻ khác chơi đùa bên ngoài", Sai Medha nói. "Rồi tôi nhận ra, mình sẽ mãi như vậy nên phải tập quen với việc là chính mình. Từ đó, tôi bắt đầu suy nghĩ tích cực hơn".
Không giống như nhiều bệnh nhân da khô sắc tố khác, Sai Medha vẫn tốt nghiệp cấp 3 vì cô vừa bị mất thị lực cách đây vài năm. Ca phẫu thuật đã giúp cô theo đuổi ước mơ giúp đỡ những người bị giảm thị lực như cô.
Có một thực tế đáng buồn là nhiều người có làn da khô sắc tố ở Ấn Độ vẫn còn một chặng đường dài trước khi họ có thể xóa bỏ định kiến và vượt qua các biến chứng sức khỏe nghiêm trọng do XP gây ra.
Xem bài gốc trên trang Telegraph.
